渐冻症患者蔡磊:我父亲47岁去世,我40岁面对生死,公平吗?

米乐爱娱乐 2024-01-19 21:53:27

前段时间,蔡磊分享了自己最近的一次“惊险”体验,他说:“据说没有人能够承受水刑带来的绝望和痛苦,一夜窒息4次,虽然护士恰好过来把我抢救了过来,但这种濒死的死亡威胁还是给我带来了很大的影响”

同时,他也分享了自己所做的这一切,声称4年来的所有努力全部无效。

这段话,让人不忍卒读,到底能够拯救全球50万渐冻症患者的英雄在哪里呢?

蔡磊是个不折不扣的斗士。

他曾经说过一段话,他说:“我觉得上天让我在这个年纪得这个病,就是希望我能来攻克这个病的。如果早些年,我可能没那个能力,如果晚些年,我可能也折腾不起。”

但在41岁就要让他直面生死,这件事还是过于残酷了。

其实,从一开始肌肉跳,他拿着不当回事,到后来慢慢得排除,一步一步确诊,蔡磊内心都在经受着巨大的煎熬。

确诊后,住进医院的那天,蔡磊在医院等电梯的时候,突然想起,我是一个连电梯都不愿花时间等的人,竟然就要这样等待死亡的那一刻。

要知道,蔡磊身为京东副总裁,在患病之前,常常每天都要工作十几小时。

他经常一天要安排无数个会,大脑总是在不停地飞速运转的状态,可眼下,他就要和他的病友们一起,静静得等待死亡,这让他如何能够承受的了?

蔡磊被拉进了病友群,群友们很热情,在给他介绍经验,但蔡磊还是无法把自己当成一个病人。

随着对这个群体的深入了解,蔡磊才决定,自己必须站出来,去做一些事。

于是,他开始组建病人的数据库,开始联系世界各地最顶尖的医疗团队、科研人员,开始利用手头的资源,去拉赞助。

当然,他遇到了很多阻力。

毕竟,这不是一件三年五载就能完成的事,这是一项长期的投入,谁又会不计成本得去给他投钱,去填补这个无底洞呢?

蔡磊也模仿国外的棒球运动员发起冰桶挑战,结果,那一场挑战下来,仅仅获得了100万元的捐款,这比冰桶更让蔡磊心凉。

但斗士蔡磊从来不肯轻易放弃。

他虽然慢慢的退化,从一开始手臂不能活动,到后来嗓子也说不出话来,他一直没能停止战斗。

他形容自己说:“我就是一个战士,在战场上只能打光最后一颗子弹”

他自己出钱,请科研助理,和自己一起研究文献。一个外行出身的人,到最后能够熟读英文文献,在那么多资料中找到适合自己病情的文献,常常一天要看几十份甚至上百份文献,就是为了去寻找那一点点希望。

不仅如此,他还拉自己的妻子段睿一起,成立了破冰驿站。

每天他都会强撑着病体和妻子一起直播几个小时。

他曾经说过,虽然自己在那坐着,一点忙都帮不上,但最起码让全国的病友们知道,我一直在努力,这样最起码他们可以有点希望。

这个病的病程大概就是三到五年,而不管经济条件有多好,蔡磊还是以肉眼可见的速度,衰退了下去。

如今,他一夜经历了四次窒息,一口痰可能就会要了他的命,他已经彻底不能自理了。

不知道,这位斗士还能坚持多久呢?

他曾经感叹,我的父亲47岁离开了这个世界,而我40岁就要面对生死,这对我来说公平吗?

会不会有一天,他也会累,然后就退出这场没有硝烟的战争,轻松得度过余下的时光呢?

希望,如果那天到来的时候,我们依然要心怀感激,感谢他为了推动这个病的研究所作出的贡献。

但无奈,人的力量总是那么有限,即便是一个如此优秀的人,在命运的大手下,依然只能无奈得被玩弄于股掌之间。

但无论如何,还是要感谢这些曾经抗争过的斗士们。

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